Форум библиотеки - "Газеты и журналы Европы"

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Расширенный поиск  

Автор Тема: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).  (Прочитано 61686 раз)

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #30 : 21 Марта 2014, 23:43:34 »

Новости от папы Феди за 21.03.14:

"Всем привет из солнечного Донецка! Не смотря на прохладный воздух, солнышко сегодня порадовало и подняло настроение к выходным. А в Вюрцбурге вечером пошёл дождь и помешал Федюне с Женей погулять после дневного сна. Федюне сегодня уже не кололи Граноцит для повышения лейкоцитов, т.к. они приблизились к норме.
Сегодня и на выходных Федя будет принимать только противовирусный Бараклюд, с помощью которого он борется с Гепатитом В, и набираться сил к следующему блоку химиотерапии,
который может начаться уже в понедельник или вторник, как только показатели крови позволят это сделать. Жене сказали, чтобы она на понедельник была готова к возвращению в стационар
и утром явилась с Федей и собранным чемоданом. Федюня паследние дни себя не очень хорошо чувствует. Сперва рвал, сегодня просто бледный и без аппетита.
Доксорубицин еще не прекратил своё влияние на организм, которое приходится на 10-12-е сутки после его вливания во время чётных блоков, в состав которых он входит.
Но мы уверены, что 2 дня выходных без посещения клиники улучшат состояние Федюни и он продолжит терпеливо следующий раунд со своей болезнью, который состоится на следующей неделе. Всем желаем хороших выходных и хорошего настроения!!!!"

Отчёт за период 4 - 17 марта (подробные отчеты здесь http://vk.com/topic-63688774_29219088):

Приват - 8 511 грн (619 евро) курс/13.75

Яндекс - 200 рубл
Сбербанк - 2 710 рубл
Билайн - 292 рубл
Вебмани - поступлений не было

Всего за период собрано - 682 евро
Остаток - 46 116 евро

Спасибо большое, что даже в такое время люди не оставляют нас.

Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #31 : 25 Марта 2014, 22:26:02 »

Новости от папы Феди за 25.03.14:

"Привет, Друзья! Федюнька был сегодня совсем слабый. Гемоглобин был 6 и ему срочно влили эритроцитарную массу, после которой Федюне полегчало,начали возвращаться потихоньку сила и настроение. Вечером он с Мамой погулял 20 минут на улице и в конце прогулки упал из-за ослабших ножек,он такой ведь самостоятельный, что руку даёт только когда чувствует опасность. В стационар нас возьмут 27-го в четверг, а, значит, у Федюни еще есть один день для восстановления показателей крови. Дай, Боже, сил и терпения нашему Федюне!!!!"

Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #32 : 26 Марта 2014, 21:58:57 »

Новости от папы Феди за 26.03.14:

"Всем ПРИВЕТ!!!! Сегодняшний анализ крови показал снижение лимфоцитов до 800 и нам сказали, что нужно ждать их повышения до 1000, чтобы начать блок. Может это и так, а может это очередной повод сдвинуть блок, т.к. комната для нас не освободилась. Сегодня мне переслали первые 3 счета. Завтра их выложим в отчёты.
Диагностика обошлась ок. 5900 евро, сбор стволовых клеток ок. 10800, блок химиотерапии ок. 8700 + почтовые расходы.
Еще будут раз в квартал счета за дневной стационар (по словам комерсанта клиники до 1000 в день) и за амбулаторию (до 100 в день).
Также коммерсант мне сообщила, что за 2 недели напрямую на клинику пришли ещё 1300 евро и на сегодня на счету клиники 145100 евро из которых вычтут суммы из выставленных счетов.
Спасибо ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ за Вашу поддержку, помощь и веру, которую Вы вселяете в нас!!!! Спокойной всем ночи!!!!"

Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #33 : 27 Марта 2014, 22:09:29 »

Новости от папы Феди за 27.03.14:

"Всем доброго вечера! Сегодня у Федюни в больнице был короткий день, лишь очередной забор крови.
Лейкоциты, тромбоциты, эритроциты и гемоглобин в норме или совсем рядом с ней, а лимфоцитам осталось совсем немного они с 800 выросли до 893.
Если завтра картина не ухудшится, то будет большая вероятность, что нас положат на блок. Федюня каждый раз при входе на территорию клиники поднимает скандал, даже драться уже начинает.
После дневного сна Женя с Федей ходили заглянуть в окна, проверить не освободили ли нашу палату, но Федя не знал цель прогулки и поднял очередной шум.
С каждым днём он более нервным становится и начал часто плакать во сне. После вливания эритроцитов и профилактики грибов у Федюни снова началась аллергия,
а завтра очередная порция антимикотиков и аллергия может усилиться. Но мы будем надеяться на лучшее. Федюнька справится, а мы все попросим об этом у Бога.
С нашей общей поддержкой Федюня сильнее. Он чувствует это и он знает, что нужно бороться. Ведь его дома ждут Братишки, Сестрёнка, Бабушки, Дедушка, Тётя, Крёстные и все МЫ. Всем спокойной ночи!"

Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #34 : 29 Марта 2014, 00:12:24 »

Новости от папы Феди за 28.03.14:

"Всем, привет! Сегодня нас снова не взяли на начало блока. Лимфоциты опустились до 874 при норме 1000 и лейкоциты до 3,8 (для начала блока нужно минимум 4,8).
Теперь у нас есть время для восстановления до понедельника. Печально, но с каждым блоком всё сложнее происходит восстановительный процесс.
Можно только представить, как подействует на Федюньку блок высокодозной химиотерапии, до которой еще 2 блока обычной химиотерапии и полосная операция.
Мне сегодня звонили из фонда Рената Ахметова. Они до сих пор не передали нашу заявку на рассмотрение в Киев. Просят переслать им данные и картинки МРТ проведенного в Вюрцбурге,
т.к. на комиссии будут врачи, которые будут проводить оценку состояния Феди. В любом случае, максимальная сумма, которую они смогут рассмотреть - 10 000 евро, они об этом предупредили.
Очень надеемся, что ответ в итоге будет положительным и они смогут внести свою долю помощи в выздоровление Федюни."

Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #35 : 31 Марта 2014, 23:30:45 »

Новости от папы Феди за 31.03.14:

"Доброй ночи, дорогая ГРУППА! Сегодня нас снова не взяли на блок. Женя с моим другом Васей ходили на встречу с доктором Брауном и случайно повезло ещё с профессором Шлегеллем встретиться.
Оба обещали само позже в четверг-пятницу начать блок. Убедили, что повода волноваться нет. Что до недели задержка для восстановления показателей крови допускается.
Если до четверга показатели не пересекут минимум, то дозы компонентов будут немного занижены.
Федюня пользуясь паузой восстановил аппетит и даже немного поправился (всё, конечно, относительно). Каждый день он с Мамой и нашими соседями из Никополя ходят на прогулки на свежий воздух.
Погода в Вюрцбурге их прогулкам очень даже благоволит. Держим за Федюню кулаки, чтобы сложившаяся пауза принесла только пользу ему. Всё будет хорошо! С Богом!"

Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #36 : 04 Апреля 2014, 00:32:23 »

Новости от папы Феди за 04.04.14:

"Всем доброй ночи! Нас сегодня после обеда, наконец-то, взяли в стационар. Поселили в первую палату, в которой, к сожалению, нет туалета и душа, только умывальник. Начали инъекции с противогрибкового, продолжили физраствором и глюкозой до завтрашнего утра, а завтра уже пойдут химикаты. Жене сегодня пришлось побегать с Федюней, сперва на анализ крови, затем домой за вещами.
Перед выходом Федюня в знак протеста покакал так, что выход пришлось отложить. Жене пришлось стирать все его вещи и пастельное тоже.
Их в больнице торопили, чтобы они дома не задерживались, а когда они пришли, то ещё целый час ждали, пока их примут из дневного стационара в стационар.
Связь по скайпу была не очень, но по Федюне видно было, что он в настроении. Дай, Господи, ему мужественно перенести блок и быстрее восстановиться к следующему!
Спасибо ВАМ ВСЕМ за поддержку и переживания, которые Вы разделяете вместе с нами! Федюня чувствует её и каждый этап начинает всё с большими силой,
терпением и намерением победить свою болезнь."

Мы очень благодарны тем, кто нам помогает, Спасибо большое за свой вклад в спасение Федюни.
На счету в клинике на данный момент около 145 100 евро
+ 27 804 евро ( собранных с 1 февраля по 25 марта на реквизитах родителей) = 172 904 евро всего собрано.
Остаток (214 000 евро - 172 904 евро ) = 41 096 евро
все отчеты как всегда здесь: http://vk.com/club63688774#/board63688774
Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #37 : 06 Апреля 2014, 09:46:12 »

Новости от папы Феди за 05.04.14:

"Всем доброго дня! Вчера не вышел на связь, собирался в дорогу. Федюне вчера пришлось на час прервать блок после того, как началась лихорадка. Нам, конечно, уже есть с чем сравнивать силу лихорадки, но сам процесс, который переносит Федюня, заставляет сильно поволноваться.
Вчера у него скачок температуры был всего до 38,5 и это не сравнимо с прошлыми случаями, когда скачки были до 40,5 за несколько секунд, тем не менее, химпрепарат пришлось остановить и дать ему парацетамол и противоаллергическое. После подключения Этапозида температура больше не поднималась. Наверное, это была реакция на Винбластин, вернее на его аналог, который в Германии используют согласно протокола. Нам перед первым блоком мой Друг в Германии с трудом достал Винбластин, а, оказывается, что можно было искать другой препарат. Вчера разговаривал с коммерсантом клиники Ириной. Она сообщила, что дневной стационар и амбулатория выставили общий счёт за 1,5 месяца, а это ок. 6 дней дневного стационара и ок. 7-8 дней амбулатории, на 5066 евро. Всего за эти 1,5 месяца нам выставили 4 счёта на почти 31000 евро. Я спросил будут ли ещё счета за гонорары Врачей, но Ирина сообщила хорошую новость, что Профессор Шлегелль и Главврач отделения отказались раз и навсегда от своих гонораров за лечение именно онкобольных Деток. Это очень впечатляет. Дай им, Боже, крепкого здоровья, чтобы они смогли поднять на ноги ещё много Детишек, в том числе нашего Федюнечку!!!!"

Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #38 : 07 Апреля 2014, 22:52:28 »

Новости от папы Феди за 06.04.14:

"Всем привет из Вюрцбурга! Сегодня у нас с Женей состоялась смена. Я взял на 2 недели отпуск, чтобы побыть с Федюней и заодно побольше получить информации от Докторов, а Женю дома заждались уже Колюня и Ванюшка. Федюня мужествено перенес отсутствие Мамы, хотя вначале я было уже подумал, что он от меня отвык. Но мы быстро с ним возобновили нашу дружбу и у меня получилось даже все разы успешно покормить Федюню, хотя завтрак он съел только наполовину. У меня взяли сегодня кровь на гепатит В, ответ дадут через пару дней. Летел я с пересадкой через Киев и багаж мой в Киеве не перегрузили. Как потом уже выяснилось, с него бирка оторвалась. Поэтому его завтра отправят на Франкфурт, а затем бандеролью на клинику за счёт авиалиний МАУ.Федюня передаёт всем привет лично и желает СПОКОЙНОЙ НОЧИ!!!!"

Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #39 : 07 Апреля 2014, 22:52:56 »

Новости от папы Феди за 07.04.14:

"Всем привет! Сегодня у Федюни температура поднималась несколько раз до 40. Не помог парацетамол. В полдень его отключили от химкатов и взяли анализы на воспаление и вирусы. Ответ по воспалению пришёл только через 4,5 часа. Анализы хорошие и Федю сразу же подключили. Как придут ответы по вирусам и, в зависимости от температуры Феди, будут приняты дальнейшие решения. Очень надеемся, что оставшуюся последнюю четверть блока больше не придётся прерывать. Сегодня разговаривал с Доктором Вёльфлем. Он сообщил, что MIBG показал долгое время накопленности йода в опухоли и метостазе, а это не очень хороший показатель. Он не исключает при таком показателе необходимость лечения йодом. Но решение по нему будет принято после еще одного сцентиграфирования йодом после шестого блока и операции, но перед высокодозкой и ТКМ."

Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #40 : 09 Апреля 2014, 21:24:24 »

Новости от папы Феди за 09.04.14:

"Доброе утро, ДОРОГАЯ ГРУППА! в прошлый раз не дописал продолжение о пятом блоке химиотерапии. Через час после её включения пришёл Доктор Андреас (он ведёт палаты крыла, где находится и наша комната) и сказал, что у нас вирус Корона и что большая вероятность развития инфекции, т.к. бактерии сидят и ждут, когда организм Федюни под действием химпрепаратов будет совсем в таком состоянии ослаблен.
Он сказал, что мы приняли 80% всего объёма, что для пятого блока не плохо, т.к. нам не пришлось занижать дозу, как это часто бывает у Деток на этом этапе, поэтому 2 главврача приняли решение об отключении. Но Федюня остался подключенным до сегодняшнего вечера для вливания глюкозы и физраствора. После отключения химпрепаратов температура один раз выросла до 38,7, но после нурофена уже больше 1,5 суток находится между 35,2 и 37,1 ближе к норме. Уже вторую ночь она не поднимается выше 35,8, т.к. Федюня сильно потеет. Вчера особенно он был таким мокрым, что подушка и пайта хлюпали от напитанного. Сейчас Федюне вводят 3 антибиотика каждые 6 часов в качестве профилактики против восполительного процесса, особенно в горле и лёгких, на которые влияет вирус Корона. Доктор сказал, что раньше завтрашнего вечера нас не отпустят на квартиру, хотят полностью убедиться, что Федюня избавился от вируса и ему не угрожает инфекция. На счёт следующих мероприятий они мне сообщат до момента отпускания на квартиру. Хорошего ВСЕМ ВАМ дня!!!! И СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ ЗА ВАШУ ПОДДЕРЖКУ!!!!!"

Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #41 : 13 Апреля 2014, 22:19:23 »

Новости от папы Феди за 11.04.14:

"Доброй ночи, дорогая ГРУППА! Пишу с квартиры. Нас сегодня в обед отпустили с Федюней из стационара. Если не будет температуры, поноса или болей, то в дневной клинике нас ждут только в понедельник для взятия крови и укола граноцита для повышения лейкоцитов. Впереди у нас с Федюней 2 дня наслаждений свободы от капельниц и больничных стен.
Завтра будем ждать в гости моего одногруппника Артёма, который с 2000 года работает в Манхайме на Сименс. Он ежедневно выкладывает информацию о Федюне на немецком сайте помощи деткам. В воскресенье возможно приедут мой Друг Вася из Ашафенбурга с Женой. На 23 апреля нас записали на МРТ, после которого будет принятохирургами решение об операции, возможно двух, если решат печень оперировать отдельно. Если операций будет 2, то первая будет до 6-го блока, а вторая после. Перед высокодозным блоком Федюню снова будут светить на накопление радиоактивного йода, чтобы принять решение о необходимости проведения лечения изотопами йода до высокодозной химиотерапии или необходимости проведения лучевой терапии после высокодозной и трансплантации стволовых клеток. Вобщем, ближайшие пару месяцев обещают быть интенсивными и напряжёнными. Но Федюня со всем справится, ведь у него такая огромная поддержка, за которую ВАМ ВСЕМ от всей нашей семьи СПАСИБО!!!! ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ!!!!"

Отчёт (подробно со скринами как всегда здесь http://vk.com/club63688774#/topic-63688774_29219088)
за период 26 марта - 9 апреля поступило

Гривны
Вебмани - 1 117 грн
Приват - 8 527, 77 грн
Итого - 9 644,77

Рубли
Сбербанк - 35 485 руб.
Яндекс - 2 284 руб.
Билайн - 3 800 руб.
Итого - 41 569 руб

Вы нас простите, но я в крайнем замешательстве, из-за того что евро, а мы ведём расчёт с клиникой именно в этой валюте стремительно взлетает, и когда всё стабилизируется не известно, поэтому не знаю как в данный момент и по какому курсу делать отчёт, думаю решим в близлежащее время. Спасибо большое за помощь и поддержку в такое время. Храни Вас Бог.

Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #42 : 16 Апреля 2014, 22:25:16 »

Новости от папы Феди за 16.04.14:

"Привет ВСЕМ! Не выходил пару дней на связь. Наслаждался постоянным присутствием Федюни и даже засыпали с ним одновременно. Федюня так ждал этого момента, что я не мог себе позволить оставить его одного засыпать, тем более я получаю от таких моментов не меньше наслаждения и радости, чем сам Федюня. Когда чувствуешь, что ты нужен своим Деткам и видишь, как мало и им, и тебе для счастья нужно, забываешь о всех проблемах и засыпаешь самым счастливым папой во всей Вселенной. Вчера и сегодня мы были в дневном стационаре. Вчерашние 3 часа, в течение которых Федюня получил первую после пятого блока порцию гранулоцитов для стимулирования лейкоцитов и очередную противогрибковую инъекцию, нам запишут как "дневной стационар", который в итоге в счёте оценивают ок. 1000 евро за один поход. Сегодняшние полчаса, в течение которых взяли очередной раз кровь на анализ и вкололи следующие 0,3 мл гранулоцитов, который нам зачтётся как амбулатория, стоит до 100 евро за посещение. Сегодня я попросил в дневной клинике оптимизировать наше пребывание у них и максимально использовать дни дневного стационара для проведения в понедельник и четверг (дни профилактики против грибков) других необходимых как запланированных, так и нет мероприятий, чтобы не разбивать их на дополнительные дни дневного стационара. Мне пообещали, конечно, но при этом уже на завтра назначили инъекцию противоинфекционную, т.к. при последнем стационаре у нас обнаружили очередной вирус, который ослабляет организм дополнительно к химиотерапии. Повторю завтра свою просьбу еще раз и попрошу сделать противогрибковое сразу, чтобы в четверг не получать очередной дорогой день. Завтра еще пройду очередную разъяснительную беседу с подписанием согласия с анастезиологами, которые будут усыплять Федюню в среду 23 апреля на время проведения МРТ, после которого Хирургом будет вынесено решение о необходимости, сроках, количестве операций. Сегодня в Вюрцбурге было довольно прохладно, поэтому мы с Федюней гуляли недолго пару раз по полчаса, благодаря чему дневной сон продлился 3,5 часа. Федюня уже спит. Желаю ему и всем ВАМ спокойной ночи и самых сладких снов!!!!"

Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #43 : 18 Апреля 2014, 23:01:56 »

Новости от папы Феди за 18.04.14:

"Всем ПРИВЕТ! Вчера по моей просьбе Профессор Шлегель отправил в Фонд Рената Ахметова письмо с актуальным состоянием Федюни. В приложении были официальные заключения по МРТ и MIBG. По йоду ничего нового для нас не было, а вот МРТ расстроил. У Федюни в лимфоузле нашли буль размером 2*3,3 см, что говорит о наличии ранее в лимфоузле метастазы, с которой произошли изменения под действием химиотерапии. Т.к. лимфоузел был задет, то согласно протокола нам будут делать терапию высокодозным радиоактивным йодом за 5 дней до начала высокодозной химиотерапии, т.е. уже после 6-го блока химиотерапии и операции/ий. Федюня сейчас засыпает, а я бегу встречать Женю с поезда"

Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #44 : 23 Апреля 2014, 23:10:01 »

Новости от папы Феди за 22.04.14:

"Доброй ночи, Дорогая ГРУППА!!!! Вчера вечером вернулся в Донецк. Федюню с Женей сегодня положили в стационар, т.к. на МРТ из-за необходимости введения наркоза берут только из стационара и возвращают после МРТ тоже в стационар. МРТ назначили на 9:30. Мы надеялись на более ранее время, но видимо в очереди были немецкие детки, которых здесь обслуживают в первую очередь. В четверг вечером будет консилиум Радиологов, Хирурга и наших Профессора и Докторов, на котором по результатам МРТ нового и прошлого в динамике, а также сцентиграфии прошлой будет вынесено решение о дальнейшем лечении Федюни, а именно, начинают ли шестой блок химиотерапии или делают перед ним операцию, смогут ли обойтись одной операцией или на надпочечнике будут делать отдельную операцию, будут ли, всё таки, проводить перед высокодозным блоком химиотерапии лечение радиоактивным йодом или нет. В общем набираемся немного терпения и ждём результаты консилиума. Но прежде, завтра утром попросим Господа, чтобы анастезия прошла успешно и держим за Федюню кулаки! А сейчас желаем Вам ВСЕМ - СПОКОЙНОЙ НОЧИ!!!!"

Записан
 


OK Используя этот сайт, вы даёте своё согласие на использование файлов cookie. Это необходимо для нормального функционирования сайта.
»Дополнительная информация