Форум библиотеки - "Газеты и журналы Европы"

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Расширенный поиск  

Автор Тема: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).  (Прочитано 61687 раз)

Артем

  • Гость

Здравствуйте уважаемые подписчики форума!
Обращаемся к Вам за помощью, чтобы спасти жизнь двухлетнему Феди Носачу, Донецк, Украина, нейробластома! Родители отчаянно пытаются вывезти Феденьку на лечение в Германию, есть только месяц, чтобы собрать деньги на депозит (осталось собрать ок. 43 тыс евро). Присоединяйтесь к группе http://vk.com/club63688774, Важна любая помощь, перепост, молитва, пожертвование
Видео на youtube: http://www.youtube.com/watch?v=FXwZlw6U5fM
Расчетный счет клиники, куда можно перевести пожертвования:

Empfänger: Universitätsklinikum Würzburg
Konto-Nr.: 326 255 084
BLZ: 79020076
BIC: HYVEDEMM455
IBAN Nr.: DE12790200760326255084
Verwendungszweck: Nosach Fedor, *16.12.2011, Spende Behandlung Neoblastom

Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #1 : 01 Февраля 2014, 21:30:07 »

Письмо Саши Носача- отца Феди:

меня зовут Носач Саша, папа четверых детей – Дочка и три Сыночка. Младший Сын Федя недавно отпраздновал свой 2-й День рождения, праздновать ему его пришлось в больнице одновременно с началом первого блока химиотерапии. 27 октября мы обратились в Детскую областную больницу г.Донецка с жалобами на боли в области печени. Из-за непрофессиального подхода, правильный диагноз нам смогли поставить только через 6 недель. Приговор – нейробластома правого надпочечника 4 стадии, что подтверждено дополнительно заключением специалистами клиники г.Ашафенбург Германия и Кёльна, куда мы отправляли биоматериал с опухоли печени. До установления правильного диагноза, Федору ставили доброкачественную опухоль левой доли печени и несколько раз готовили к операции по удалению опухоли с левой частью печени. Слава Богу Он отвел Федюню от этой операции, Федя успевал заболевать ОРЗ и операцию переносили до выздоровления.
На данный момент у Феди с помощью КТ (к сожалению, самые свежий КТ от 5 ноября) обнаружено 3 опухоли по одной печени ок. 7*7 см, надпочечнике ок. 2*2 см и на поджелудочной железе ок. 3*3 см.
Также в Донецке провели анализ костного мозга взятого с костей правого и левого бёдер и ребра. Заключение - мозг не задет (несмотря на ряд провалов из-за непрофессионального подхода врачей, в том числе и диагностов, я очень надеюсь, что этот диагноз поставлен верно и изменений за промежуток времени между забором биоматериала и первым блоком химиотерапии больших изменений в худшую сторону не произошло).

С 17 по 21 декабря и с 9 по 17 января Федя получил в Детской областной больнице первый и второй блоки химиотерапии.
Т.к. прогнозирование результатов лечения нейробластомы даже на 4 стадии, а также методы лечения зависят от многих факторов, то в первую очередь необходимо пройти полную диагностику, чтобы определиться с дальнейшими назначениями. В любом случае согласно слов нашего нового лечащего врача единственного в Донецке детского онкохирурга Гунькина Аркадия Юрьевича, а также согласно утвержденному европейскому протоколу лечения нейробластом NB2004, для предотвращения рецидива, нам необходимо будет пройти 1-2 курса тяжелой химиотерапии с последующей аутотрансплантацией стволовых клеток, что в Украине на сегодня является лотереей, которую разыгрывают только в Институте рака г.Киев в порядке очереди длиной в месяц и более. Возможно, уже на данном этапе Феде полагается иное лечение, что можно будет узнать только после полной диагностики, которую в Украине не делают.
С помощью Друга нашей семьи, нам удалось отправить биоматериал с опухоли в клинику Кёльна на проведение анализа на амплификацию (самокопирование с количеством копий более 10) n-myc-гена и 1р-отклонения, к сожалению, ответ положителен, а значит, шансы вылечиться в Украине сводятся к нулю.
В Украине нет возможности сцентиграфирования с помощью радиоактивного йода, для получения полной картины расположения опухолей и метостаз.
Да и качество проведения диагностики у нас на очень низком уровне, с чем мы уже столкнулись не раз.
И самое главное, почему нами было принято решение о срочном лечении в Германии – это отсутствие положительной статистики выживаемости деток с таким диагнозом. Мы общались со многими волонтерами в Украине и они не знают ни одного ребенка, у которого после лечения в Украине данного диагноза через время не возник рецидив, который в Украине равнозначен смерти, хотя ни один врач в Украине это официально не признает.
5 Ноября нам сделали обследование КТ, на котором уже было видно, что у нас минимум 2 опухоли, а доктор, который читал снимки, увидел только опухоль в печени, о которой нам уже сообщили за неделю до этого после проведения УЗИ-обследования. Именно поэтому, я очень хотел бы провести все недостающие и рекомендованные анализы и лечение Феди после окончания второго блока химиотерапии ориентировочно после 24 января в клинике Вюрцбурга (Германия), которая на сегодня первая и единственная дала коммерческое предложение на лечение Феди, которая располагает всеми имеющимися на сегодня средствами и методами диагностики и лечения нейробластомы. Но специалисты этой клиники оценивают медицинскую помощь маленькому пациенту в заоблачные суммы 214 000 евро включая высокодозную химиотерапию с последующей аутотрансплантацией стволовых клеток. Необходимым условием для начала лечения являлось внесение депозита на 100000 евро. 27 января мы узнаём, что сумма депозита увеличивается с 100 000 до 140 000евро.

Немного о себе. Работаю в Донецке в Дочернем предприятии немецкой фирмы «Сименс». Зарплата конкурентоспособная по сравнению со средней в Украине, и на мою многодетную семью, в которой старший из Сынов Николай – инвалид детства (врожденный недеференцированный синдром и оперированная путем шунтирования гидроцефалия) её хватало, но наступил момент, когда мне приходится, все же, для спасения жизни моего Сыночка просить о помощи, которую моя семья и родные не сможем в короткие сроки оказать ему. И эта задержка может стоить ему Жизни.
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ НАМ СОБРАТЬ НЕОБХОДИМУЮ ДЛЯ ПРОВЕДЕНИЯ ЛЕЧЕНИЯ ФЕДИ СУММУ ДЕНЕГ! ОЧЕНЬ БУДУ БЛАГОДАРЕН ЗА ЛЮБУЮ ИНФОРМАЦИОННУЮ ПОМОЩЬ, КОТОРАЯ ПОМОЖЕТ ПРИБЛИЗИТСЯ НАМ ИМЕННО К ТОМУ ВАРИАНТУ ЛЕЧЕНИЯ, КОТОРЫЙ БУДЕТ ДЛЯ МОЕГО СЫНА ОПТИМАЛЬНЫМ И ПОМОЖЕТ ОДЕРЖАТЬ ПОБЕДУ НАД ЭТОЙ ЗЛОЙ ОПУХОЛЬЮ, КОТОРАЯ ВЫЗВАЛА НАС НА ПОЕДИНОК С НЕЙ!

Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #2 : 01 Февраля 2014, 21:34:42 »

Фото Феди:
Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #3 : 02 Февраля 2014, 15:15:11 »

Новости от папы феди за 31.01.2014:

"Остаток до полной суммы лечения 88 085 евро. Из них до 16.02.14 - 14 085 евро на депозит.

Последние дни особенно выдались мне активными: звонки, письма, фонды, встречи, больница, банки. Сам не успеваю следить за всеми событиями, поэтому редко захожу в ВК.
Постараюсь быть кратким в отчете:
на счету клиники на сегодняшний вечер 125 915 евро. После моего письменного подтверждения о том, что до 16 февраля (дата нашего запланированного отлета) я гарантирую, что сумма будет не менее 140 000 евро, они выслали письмо для посольства и мы (мои коллеги из Киева) в понедельник будем подавать документы на визу для Феди и Жени.
Я обнулил вчера и сегодня счет в Приват банке сняв 13 000 и 38900 соответственно.
Сумма 125 915 евро состоит из:
1. 85 000 евро, которые я перевел тремя суммами 21000+29000+35000 (которые в свою очередь состоят из снятых мною с карты Приват банка 122750грн.+17000+13000+39800, а также сбережений нашей семьи, помощи наличными от родственников, друзей, знакомых и всех небезразличных к судьбе Федюни людей, 100 000 грн.- помощь предприятия, на котором я работаю и большая часть ссуды, которую мне также выделило ДП "Сименс Украина". и которую надо возвращать.
2. 20 000 евро - гарантия оплаты от Фонда "BILD" Германия.
3. 20 915 евро - поступления от друзей, коллег и знакомых из Германии, Австрии и др. стран Европы.
СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОДДЕРЖКУ!!!!"

Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #4 : 04 Февраля 2014, 23:21:54 »

Мало кто знает, что за дверьми с надписью "онкология" идет ежесекундная борьба за чью-то жизнь. За этой дверью - другой мир. Мир, наполненный страданием, надеждой, болью, радостью маленьких побед и огромной грустью поражений. От этого никуда не деться, такова жизнь. Главное - не сдаваться, верить.. и бороться. Обязательно!

Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #5 : 06 Февраля 2014, 23:24:42 »

Новости от папы Феди за 05.02.14:

"Всем привет от Федюньки! Он сегодня нас немного порадовал хорошим настроением и самочувствием, в отличии от вчерашних.
Вчера ему снова пришлось бороться с лихорадкой, тошнотой, повышеной температурой и слабостью. Были моменты, когда он заставил Женю очень попереживать.

Сегодня утром мне пришлось поменять планы на первую половину дня после того, как получил смс,
что кто-то хотел пополнить счет номера Киевстар нашей картой, но ввел неверный CVV.
Я снял 159900гривен, копии чеков с остатками сумм Аня выложит сегодня.
Советовать бояться Бога тем, кто его не почитает, смысла нет. Всему свое время и Кесарю-кесарево.
И не дай, Боже, этим людям оказаться в ситуации подобной нашей! Поставь их на путь истиный. Дай им понять, что Детишки - это святое!"

Всего с 1-5 февраля, с момента перечислений денег на клинику, когда оставался остаток - 14 085 евро и мы начали новый отчёт, поступило:

гривны:
На привате - 159 900 грн (спасибо что показали сюжет о Феде на ТСН: http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=cYQNhjSGRFw)
на вебмани - 476 грн

рубли:
вебмани - 3 800 руб
яндекс - 1 700 руб
сбербанк - 15 439 руб

Всего - 13 535 евро
Остаток на депозит- 550 евро
Остаток на всё лечение - 74 550 евро
На вебмани и яндекс за сегодня поступлений не было.

Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #6 : 07 Февраля 2014, 23:49:54 »

Новости от папы Феди за 07.02.14:

"Привет всем! Сегодня нас обрадовали новостью, что визы для Феди и Жени открыли. Ура!

Федюня сегодня был серьезный, но игривый.
Завтра он ждет меня в гости с ночевкой, чтобы дать Маме отдохнуть от ночных недосыпаний.
Завтра часам к 11 закончатся химикаты и останутся еще два дня промывания глюкозой и физраствором."

Отчёт за 06.02

приват - 33 637 грн - это 2 745 евро!!!
На руки - 5 000 дол. (Вчера Жене с Федей в больницу девушка Наталья принесла 5 000 долларов. Спасибо Вам, Наталья!)

всего за 6 февраля - 6 448 евро
Остаток - 68 102 евро

Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #7 : 09 Февраля 2014, 21:46:56 »

Новости от папы Феди за 09.02.14:

"Пару слов перед сдачей смены Маме, во время которой насладился обществом Федюни не как обычно на бегу, а так, как это происходило на выходных свободных от больничной койки.
Федюня сейчас сладко спит, смотрю на него и даже каплю не сомневаюсь, он сумеет избавится от своего непрошенного "гостя" по имени Нейробластома
и ее "братьев" Метастаз, которых тоже никто не звал на пмж. С такой поддержкой, как у него от вас всех, и с Божьей помощью он сможет вынести все испытания
по протоколу и вне его, и вернется к нам уже без "гостей". Я сейчас поеду к Дочурке, которую совсем редко вижу особенно после начала
забега по борьбе с Федюнькиной "гостьей". Всем хорошего вечера!"

Отчёт за период 6- 8 февраля 2014г.

Сбербанк - 10 000 рублей (212 евро)

Вебмани - 2 дол (1, 5 евро)
Яндекс поступлений не было

Приват - 74 327 грн (6 042 евро)
На руки - 5 000 дол (3 700 евро)

Всего за период с 6-8 февраля собрано - 9 955,5 евро

Остаток 64 594,5 евро


Папа вчера принял смену у мамы и ночевал с Федюней в больнице.
Правда, когда мама уходила вечером, наш малыш расстроился и насупился.
Вот таким его и сфотографировали.....
Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #8 : 11 Февраля 2014, 23:33:06 »

Новости от папы Феди за 10.02.14:

"Доброй ночи! Мы сегодня все в сборе дома. Пацаны уже спят, все на своих местах.
Федюнька долго не засыпал, наслаждался своей кроваткой.
Пока я был на работе, он активно поиграл с Ваней и Колей.
Был в хорошем настроении не смотря на температуру, которая поднялась до 37,8.
Пришлось сбивать её нурофеном. Всем привет от Жени! И спокойной ночи!!!!"

Саша и Женя очень благодарны за каждый вклад, за каждую копеечку и рубль,
который был внесён для спасения их младшего сынишки, для них очень важно отправить ребёнка за границу на лечение как можно быстрее.
У нас ещё идёт сбор, спасибо тем, кто не проходит мимо.

Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #9 : 12 Февраля 2014, 22:38:12 »

Новости от папы Феди за 12.02.14:

"Всем, доброе утро! Вчера не вышел на связь, от Федюни не отходили. 40,5 тепература была, долго сбивали.
Сегодня в начале шестого вырвал йогурт, который в 4 выпил. А в 6 часов снова температура прыгнула до 40,5. Женя до сих пор сбивает.
Сбила до 38,5. В больнице Женя подхватила что-то вирусное, Федюнька перехватил у неё. Лечим липофероном и от его действия, наверное, такая реакция пошла.Нам для восстанновления до субботнего вечера только сильными препаратами нужно лечиться, поэтому приходится снова Федюньки терпеть лихорадки.Возможно, что одновременно дают реакцию умирающие от химии делящиеся клетки, что также может проходить с резким повышением температуры. С утра я привозил лаборанта для очередного взятия крови у Федюни на анализ. Федюня был таким замучанным после бессонной ночи, что почти не отреагировал на этот процесс. Но, не смотря ни на что, Федюнька - молодец, он все выдержит и восстановится к отлету. А Боженька и мы все ему поможем."



Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #10 : 14 Февраля 2014, 19:50:28 »

Новости от папы Феди за 13.02.14:

"Привет, всем! Федюня спит, он сегодня большую часть дня проспал и почти ничего не ел. Восстанавливает силы после тяжёлых пары дней, что очень необходимо сделать перед полётом. Лейкоциты немного еще упали у него до 1,3. Укололи ему лекарства для повышения лейкоцитов и еще один для повышения красных частиц в крови. Боже, дай нам с Федюней сегодня ночи спокойнее прежних."

Сейчас одно из тяжёлых времён в нашей группе. мы просто молим Бога, нам помочь и смиловится над нами.
Завтра уже надо вылетать, а самочувствие Федюни оставляет желать лучшего, главное, что бы не было температуры.

Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #11 : 16 Февраля 2014, 22:16:41 »

Новости от папы Феди за 16.02.14:

"Всем привет! Мы в Германии. Спасибо тебе, Господи! Спасибо всем Вам!!!! Прилетели в 8 утра по местному.
Нас встретил Друг мой Вася и мы сегодня ночуем у него. Федюня целый день кислый. Он уже сутки не ходил ни по большому, ни по малому.
Ездили только что в дежурную аптеку (в Германии в воскресенье только такие работают) взяли Био-гаю и на всякий случай миниклизмы.
Завтра утром Вася отвезет нас к родственникам моей коллеги, которые живут в 1,5 км от здания клиники, где нам назначена встреча и
от них мы прогуляемся до клиники, после того, как покормим Федюню. Встреча с профессором на 10.30.
У МТС в роуминге можно купить 100 минут входящих за 100 гривен на 7 дней, что мы и сделали на Женин телефон,
чтобы к ней можно было для срочных либо коротких вопросов в любой момент дозвониться.
Сегодня говорили с Бабушкой, у Вани и Коли температура и кашель. Ничего, завтра у всех наших Пацанов будет день получше."

Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #12 : 17 Февраля 2014, 22:26:30 »

Новости от папы Феди за 16.02.14:

"Вечер добрый всей нашей команде помощников! Мы пробыли сегодня почти весь день в клинике.
Был забор крови с пальца. Тромбоцитов было 11 при минимуме 150.
После обеда влили тромбомассу, после которой у Федюни поднялась температура до 40.
Нас хотели оставить сразу в стационаре, но мы отказались, т.к. до тех пор пока не придут ответы об отсутствии стафилокока
и др. гадостей, нас поселяли в инфекционное отделение. Домой нас отпустили под нашу ответственность.
Завтра в 10 утра контрольные анализы, проверка самочуствия и очередная порция антибиотиков.
Мне врач показала одну из комнат, чтобы знать в каких условиях будут находится Федюня и Женя. Это была комната девочки Лизы из Днепропетровска.
Теперь у нас еще больше знакомых, которые смогут помочь информативно Жене при освоении клиники и ее окружения."


Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #13 : 21 Февраля 2014, 00:05:03 »

Новости от папы Феди за 20.02.14:

"Компьютер нам сегодня дали в палату. Уже третий час по немецкому времени, а Федюньку держат голодным,
т.к будут делать небольшую операцию по удалению катетора с которым мы приехали.
Катетор был с сюрпризом из Украины (грибы нашли), теперь начало блока сдвигают аж на 10 дней до 6 марта.
Сегодня катетор удалят, 2 дня назад начали 5-дневное лечение от грибов, затем во вторник подготовка к сцентиграфированию йодом и в среду само свечение
и сразу начинают стимуляцию стволовых клеток в течение 5 дней. 3 марта или 4-го будет забор этих клеток. 5-го марта МРТ и с 6-го начнут 4-й блок.
Если получится 1-2 дня сэкономить, то блок начнут немного раньше."

Записан

Артем

  • Гость
Re: SOS!!! Федя Носач .Нейробластома. (2 года).
« Ответ #14 : 21 Февраля 2014, 23:35:39 »

новости от мамы феди за 21.02.14:

"Привет всем! Сегодня снова коротко. Постоянно что-то нужно делать.
Т.к. на следующую неделю запланированно много обследований и контактов с врачами,
Саша остается с нами еще на неделю, т.к. нужно будет много переводить, а это 40 евро за час, но минимум 200 за день.
Сегодня Федюне удалили зараженный катетор под наркозом. От наркоза Федюня опух и покрылся крапивницей по всему телу.
Следующие 3 дня никаких исследований не будет, только сплошные капельницы от грибов.
Во вторник будет введение радиактивного йода и через 4 часа под наркозом свечение, а затем еще через 18 часов второе свечение и КТ тоже под наркозом.
И в четверг тоже наркоз, уже полный с интубационной трубкой, т.к. операция по вживлению катетора Хикманн будет длится не менее часа.
Саша договорился с врачами, чтобы наркоз обязательно сменили, т.к. в Донецке после 4 наркозов никогда такой реакции не было.
Саша сегодня наладил Скайп и мы уже пообщались с Тётей и Дедушкой. С Малышами сможем пообщаться по скайпу только после возвращения Саши домой,
т.к. дома интернет еще не подключали. Всем спокойной ночи и привет от Федюни!!!!"

Просьба: если есть кто-то из Вюрцбурга, кто сможет иногда помогать маме Феди в качестве переводчика в разговорах с врачами
(Мама к сожалению не говорит по-немецки а Папе через неделю нужно будет уезжать) напишите мне


Записан
 


OK Используя этот сайт, вы даёте своё согласие на использование файлов cookie. Это необходимо для нормального функционирования сайта.
»Дополнительная информация